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Willkommen zum 7. Newsletter des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
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Mit unserem Newsletter möchten wir Sie
über aktuelle Informationen und Neuigkeiten aus dem Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) und allgemein aus dem Gebiet der Seltenen
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Erkrankungen auf dem Laufenden halten,
sowie auf Wissenswertes aus dem Bereich der Selbsthilfeorganisationen & Stiftungen hinweisen. Wir wünschen Ihnen viel Spaß beim Lesen!
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Neuigkeiten aus dem A Zentrum des FZSE
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Fachsymposium A-Zentrum FZSE
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Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen veranstaltet das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen, FZSE, am 28.02.24 (14.30-17.00) ein Online-Fachsymposium, welches sich gleichermaßen an Hausärzt*innen, Fachexpert*innen sowie an Betroffene und Angehörige richtet. Neben der Vorstellung der Struktur und Arbeit des FZSE mit Präsentation einiger Fallbeispiele und Einblicke in humangenetische Analysen erfolgt eine Vorstellung des Pilotprojektes zu Sozialberatung am FZSE und die Vorstellung des neuen B-Zentrums für Kraniofaziale Anomalien.
Wir freuen uns auf Ihr Interesse!
Die Veranstaltung ist kostenlos. Bei der Landesärztekammer wurden 3 Fortbildungspunkte beantragt.
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Weitere Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Freiburg und Umgebung:
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Kunstaktion "Selten allein"
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Ab 29.02.2024 wird die Ausstellung "Selten allein" wieder auf mehreren Einkaufsbahnhöfen zu sehen sein. Auf dem Berliner Hauptbahnhof wird mit Eröffnung und Vernissage das Startsignal gegeben.
Auch der Hauptbahnhof in Freiburg wird dieses Jahr wieder an der Ausstellung teilnehmen. Interessierte können also ab dem 29.02.2024 im Untergeschoss des Banhofs die Ausstellung betrachten.
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Mehr Infromationen finden Sie hier.
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26.02.2024 - 03.03.2024 Rare Disease Run 2024:
Lauf am seltenen Tag für Seltene Erkrankungen?
Die "Laufen macht glücklich GbR" organisiert dieses Jahr zum #RareDiseaseDay in Kooperation mit der @syngap_elternhilfe den dritten virtuellen Rare Disease Run 2024. Ein Teil der Erlöse aus den unterschiedlichen Anmeldepaketen sowie die Spenden gehen an 22 ausgewählte Vereine, die sich mit Seltenen Erkrankungen befassen, Mut, Beistand und Informationen für Betroffene zur Verfügung stellen und die Forschung vorantreiben.
In den vergangenen zwei Jahren waren insgesamt fast 5000 Läufer dabei und es wurden über 50.000 € Spenden für rund 30 Organisationen erlaufen. Diese Erfolge wurden auch in Medien wie Focus, Runnersworld und im Radio veröffentlicht, was das Bewusstsein für diese wichtige Sache stärkt.
Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung finden Sie hier.
Weitere Aktionen und Veranstaltungen zum Rare Disease Day 2024 finden Sie hier.
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FZSE - A Zentrum
In monatlichem Turnus veranstaltet das A Zentrum des FZSE seine Vortragsreihe FZSE - Fortbildung und Forschung. Die Anmeldung zu den Fortbildungsveranstaltungen ist unter vorgenanntem Link möglich. Die Fortbildung richtet sich vorwiegend an medizinisches und wissenschaftliches Fachpersonal.
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29.02.2024 - 14.30 Uhr
FZSE Fortbildung und Forschung - Tag der Seltenen Ekrankungen Spezial
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18.04.2024 - 16.00 Uhr
FZSE Fortbildung und Forschung (tba)
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15.05.2024 - 16.00 Uhr
FZSE Fortbildung und Forschung (tba)
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20.03.2024 - 16.00 Uhr ZSE Köln
2. Interdisziplinäres Online Symposium der Aachener und Kölner Zentren für Seltene Erkrankungen Das Programm finden Sie hier. 03.+04.05.20248. Rare Disease Symposium: "Rethinking Rare" der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.
Weitere Informationen und die Möglichkeit zur Anmeldung finde Sie hier.
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Neuigkeiten aus den B Zentren des FZSE
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Zentrum für Verhornungsstörungen
Frau Prof. Dr. Dr. Judith Fischer wurde in die Kommission zur Reklassifizierung genetisch bedingter Verhornungsstörungen berufen. Die Kommission besteht aus einem Dutzend Spezialisten auf dem Gebiet der Ichthyosen und palmoplantaren Keratodermien, und ist international besetzt. Neben Experten aus den USA, Japan, Israel und Europa (Großbritannien, Frankreich, Italien, Spanien), ist Prof. Fischer die einzige Vertreterin aus Deutschland. Die Ergebnisse der neuen Klassifikation und Nomenklatur werden voraussichtlich 2025 veröffentlicht.
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Zentrum für Fragile Haut & Epidermolysis bullosa
Frau Prof. Dr. Cristina Has und das Team haben die erste in vivo Gentherapie Behandlung mit B-VEC bei Epidermolysis bullosa dystrophica ausserhalb der USA gestartet
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Zentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter
Innovatives Register für das Europäisches Referenznetzwerk für Neuromuskuläre Erkrankungen
Die Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen ist Mitglied des Europäischen Referenznetzwerks für Neuromuskuläre Erkrankungen (ERN EURO-NMD, https://ern-euro-nmd.eu/). Unter maßgeblicher Beteiligung des Universitätsklinikums Freiburg hat EURO-NMD nun offiziell das erste europäische Register für alle seltenen neuromuskulären Erkrankungen eingeführt. Diese Infrastruktur soll helfen, die wissenschaftliche Forschung zu verbessern und die Behandlungsergebnisse für ein breites Spektrum von seltenen neuromuskulären Erkrankungen zu optimieren.
Ein besonderes Merkmal dieses innovativen Registers ist die flexible Datenerfassungsmethodik, die es den teilnehmenden Kliniken (Healthcare Providern, HCPs) ermöglicht Daten auf unterschiedliche Weise bereitzustellen, sei es durch direkte Eingabe oder CSV-Upload. Zudem ermöglicht das Register, lokale Systeme mit dem EURO-NMD Registry Hub zu verbinden und föderierte Abfragen durchzuführen, ohne dass physische Datenübertragungen zwischen den Quellen erforderlich sind.
Die Einbindung der klinischen Zentren (HCPs) hat Anfang 2024 begonnen. Derzeit sind 82 HCPs in 25 EU- und EWR-Mitgliedstaaten im EURO-NMD-Netzwerk integriert. Diese Zentren sind als Referenzzentren für seltene neuromuskuläre Erkrankungen anerkannt und betreuen jährlich mehr als 100.000 Patienten. Bisher gibt es kein einheitliches Register, das von allen HCPs verwendet wird.
Beim Aufbau dieses innovativen Registers sind die Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen und das Zentrum Klinische Studien maßgeblich beteiligt. Die REDCap basierte Datenbank wird am Universitätsklinikum Freiburg gehostet.
Weitere Informationen findet man unter https://ern-euro-nmd.eu/
Eine aktuelle Studie zum Register finden Sie hier.
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Freiburger Interdisziplinäres Zentrum für Kraniofaziale Anomalien
Weiteres Fachzentrum gegründet
Das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) hat ein neues Zentrum für Kraniofaziale Anomalien
Seit Ende August ist das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) an der Uniklinik um ein neues Fachzentrum reicher. Am „Freiburger Interdisziplinäres Zentrum für Kraniofaziale Anomalien“ werden Patient*innen behandelt, die von Wachstumsstörungen des Schädels, des Kiefers und des Gesichts betroffen sind.
„Das neue Zentrum verstärkt die klinikübergreifende Vernetzung an der Uniklinik und stärkt damit auch die fachübergreifenden Versorgungsstrukturen“, sagt Prof. Dr. Britta Jung, Ärztliche Direktorin an der Klinik für Kieferorthopädie der Uniklinik Freiburg. Die Erweiterung wurde gemeinsam von der Klinik für Kieferorthopädie, dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin sowie der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie beantragt.
Das FZSE besteht aus einem koordinierenden A-Zentrum und nun 14 B-Zentren (Fachzentren). In den Fachzentren finden Diagnostik und Therapie von Patient*innen mit Verdachtsdiagnose oder bestätigter Diagnose einer seltenen Erkrankung statt, die sich in der Regel direkt an das B-Zentrum wenden oder durch das A-Zentrum an dieses verwiesen werden.
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Zentrum für Gefäßfehlbildungen
Als Teil eines Forschungskonsortiums im europäischen Referenznetzwerk für seltene vaskuläre Erkrankungen (VASCERN) hat das Zentrum für Gefäßfehlbildungen Freiburg erfolgreich am EJPRD Joint Translational Call 2023 teilgenommen. An dem Konsortium sind insgesamt 8 europäische Partner beteiligt. Ziel des Projekts ist es, den natürlichen Krankheitsverlauf von Gefäßanomalien besser zu verstehen. Durch die Förderung sollen Informationen über den Genotyp, den Phänotyp, die vorliegende Bildgebung, Laborparameter und Patient-reported outcome measures erfasst werden. Durch ein besseres Verständnis des Verlaufs der Erkrankungen soll in Zukunft das Abwägen von interventionell-radiologischen, chirurgischen und medikamentösen Therapieoptionen erleichtert werden.
Weitere Informationen finden Sie hier.
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Zentrum für Seltene LungenerkrankungenUnter dem Motto „Aufgeschlossen sein für Neues und von der Interdisziplinarität profitieren“ findet im Jahr 2024 wieder das Pneumo-Curriculum statt. Der nächste Termin zum Thema Schlafbezogene Atmungsstörungen – neues zu Diagnose und Behandlung findet am 06. März 17.30 Uhr statt.Weitere Informationen finden Sie hier.
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Aktuelle Publikationen aus den B Zentren des FZSE
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Zentrum für Verhornungsstörungen
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Five years follow-up of a patient with porokeratosis ptychotropica and MVK gene mutation.
Badea MA, Tatu AL, Saleva-Stateva M, Has C. J Dtsch Dermatol Ges. 2024 Jan;22(1):112-113.
Targeted anti-interleukin-17 therapy for linear porokeratosis.
Li D, Technau-Hafsi K, Giehl K, Hoeger PH, Has C. Br J Dermatol. 2023 Oct 25;189(5):630-631.
A homozygous p.Leu813Pro gain-of-function NLRP1 variant causes phenotypes of different severity in two siblings.
Li M, Lay K, Zimmer A, Technau-Hafsi K, Wong J, Reimer-Taschenbrecker A, Rohr J, Abdalla E, Fischer J, Reversade B, Has C. Br J Dermatol. 2023 10;188(2):259-267.
Interleukin-17A immune pattern across genetic acantholytic and blistering disorders.
Haghighi Javid A, Li D, Technau-Hafsi K, Has C. Clin Exp Dermatol. 2023 27;48(5):518-523.
[Focal dermal hypoplasia associated with pathogenic PORCN gene variant in postzygotic, unilateral mosaic form].
Koutra E, Lusmöller E, Fischer J, Komlosi K, Stadler R, Gutzmer R. Dermatologie (Heidelb). 2024 Feb 16. doi: 10.1007/s00105-024-05308-9.
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Zentrum für Fragile Haut & Epidermolysis bullosa
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Harmonization of outcomes in epidermolysis bullosa: report of the Core Outcome Sets for Epidermolysis Bullosa (COSEB) kick-off meeting.
Korte EWH, Spuls PI, van den Akker PC, Kiritsi D, Laimer M, Pasmooij AMG, Riedl R, Vroom E, Wally V, Welponer T, Bolling MC. Br J Dermatol. 2024 Jan 23;190(2):268-270. doi: 10.1093/bjd/ljad361. PMID: 37792735 No abstract available.
Epidermolysis-Bullosa-Associated Squamous Cell Carcinomas Support an Immunosuppressive Tumor Microenvironment: Prospects for Immunotherapy.
Rafei-Shamsabadi D, Scholten L, Lu S, Castiglia D, Zambruno G, Volz A, Arnold A, Saleva M, Martin L, Technau-Hafsi K, Meiss F, von Bubnoff D, Has C. Cancers (Basel). 2024 Jan 22;16(2):471. doi: 10.3390/cancers16020471. PMID: 38275911.
Osteoporosis and bone health in pediatric patients with epidermolysis bullosa: A scoping review.
Kwon A, Hwang A, Miller CH, Reimer-Taschenbrecker A, Paller AS. Pediatr Dermatol. 2024 Jan 11. doi: 10.1111/pde.15527. Online ahead of print. PMID: 38205535 Review.
Splicing Modulation via Antisense Oligonucleotides in Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa.
Hainzl S, Trattner L, Liemberger B, Bischof J, Kocher T, Ablinger M, Nyström A, Obermayer A, Klausegger A, Guttmann-Gruber C, Wally V, Bauer JW, Hofbauer JP, Koller U. Int J Mol Sci. 2024 Jan 7;25(2):761. doi: 10.3390/ijms25020761. PMID: 38255836.
Five years follow-up of a patient with porokeratosis ptychotropica and MVK gene mutation.
Badea MA, Tatu AL, Saleva-Stateva M, Has C. J Dtsch Dermatol Ges. 2024 Jan;22(1):112-113. doi: 10.1111/ddg.15268. Epub 2023 Nov 8. PMID: 37940570 No abstract available.
Efficacy and safety of adjuvant immunoadsorption in pemphigus vulgaris and pemphigus foliaceus (IA-Pem Study): a multicentre randomised controlled trial.
van Beek N, Eming R, Reuss A, Zillikens D, Sárdy M, Günther C, Kiritsi D, Benoit S, Beissert S, Gläser R, Gollnick H, Horváth ON, Pfeiffer C, Röcken M, Schauer F, Schreml S, Steinbrink K, Zink A, Schade-Brittinger C, Hertl M, Schmidt E. Br J Dermatol. 2023 Dec 22:ljad489. doi: 10.1093/bjd/ljad489. Online ahead of print. PMID: 38133541.
Epidermal or Dermal Collagen VII Is Sufficient for Skin Integrity: Insights to Anchoring Fibril Homeostasis.
Conradt G, Hausser I, Nyström A. J Invest Dermatol. 2023 Nov 24:S0022-202X(23)03102-0. doi: 10.1016/j.jid.2023.11.003. Online ahead of print. PMID: 38007090.
Laminin β4 is a constituent of the cutaneous basement membrane zone and additional autoantigen of anti-p200 pemphigoid.
Goletz S, Pigors M, Lari TR, Hammers CM, Wang Y, Emtenani S, Aumailley M, Holtsche MM, Stang FH, Weyers I, König IR, Has C, Radzimski C, Komorowski L, Zillikens D, Schmidt E. J Am Acad Dermatol. 2023 Nov 20:S0190-9622(23)03214-0. doi: 10.1016/j.jaad.2023.11.014. Online ahead of print. PMID: 37992812.
The gut microbiome in bullous pemphigoid: implications of the gut-skin axis for disease susceptibility.
Liu X, van Beek N, Cepic A, Andreani NA, Chung CJ, Hermes BM, Yilmaz K, Benoit S, Drenovska K, Gerdes S, Gläser R, Goebeler M, Günther C, von Georg A, Hammers CM, Holtsche MM, Hübner F, Kiritsi D, Schauer F, Linnenmann B, Huilaja L, Tasanen-Määttä K, Vassileva S, Zillikens D, Sadik CD, Schmidt E, Ibrahim S, Baines JF. Front Immunol. 2023 Nov 10;14:1212551. doi: 10.3389/fimmu.2023.1212551. eCollection 2023. PMID: 38022583.
Painting and dissecting Epidermolysis Bullosa Simplex-associated keratin aggregates.
Rietscher K, Homberg M, Kovalenko I, Sexton JZ, Rice RH, Has C, Omary MB, Magin TM. J Dermatol Sci. 2023 Nov;112(2):109-111. doi: 10.1016/j.jdermsci.2023.08.007. Epub 2023 Aug 29. PMID: 37735021 No abstract available.
Type VII Collagen Deficiency in the Oncogenesis of Cutaneous Squamous Cell Carcinoma in Dystrophic Epidermolysis Bullosa.
South AP, Laimer M, Gueye M, Sui JY, Eichenfield LF, Mellerio JE, Nyström A. J Invest Dermatol. 2023 Nov;143(11):2108-2119. doi: 10.1016/j.jid.2023.05.024. Epub 2023 Jun 14. PMID: 37327859 Review.
Amino Acid Substitution in the Cysteine-Rich Region of the Integrin β4 Subunit Causes Late-Onset Mild Junctional Epidermolysis Bullosa without Extracutaneous Involvement.
Wang Y, Hotz A, Esser PR, Fischer J, Has C. J Invest Dermatol. 2023 Nov;143(11):2233-2242.e3. doi: 10.1016/j.jid.2023.04.025. Epub 2023 May 19. PMID: 37211201.
Targeted anti-interleukin-17 therapy for linear porokeratosis.
Li D, Technau-Hafsi K, Giehl K, Hoeger PH, Has C. Br J Dermatol. 2023 Oct 25;189(5):630-631. doi: 10.1093/bjd/ljad223. PMID: 37406221 No abstract available.
Plectin Deficiency in Fibroblasts Deranges Intermediate Filament and Organelle Morphology, Migration, and Adhesion.
Zrelski MM, Hösele S, Kustermann M, Fichtinger P, Kah D, Athanasiou I, Esser PR, Wagner A, Herzog R, Kratochwill K, Goldmann WH, Kiritsi D, Winter L. J Invest Dermatol. 2023 Sep 15:S0022-202X(23)02585-X. doi: 10.1016/j.jid.2023.08.020. Online ahead of print. PMID: 37716646.
Corrigendum to ABCB5+ mesenchymal stromal cells facilitate complete and durable wound closure in recessive dystrophic epidermolysis bullosa [Cytotherapy 25 (2023) 782-788/1562].
Dieter K, Niebergall-Roth E, Daniele C, Fluhr S, Frank NY, Ganss C, Kiritsi D, McGrath JA, Tolar J, Frank MH, Kluth MA. Cytotherapy. 2023 Sep;25(9):1016. doi: 10.1016/j.jcyt.2023.06.001. PMID: 37517864 Free PMC article. No abstract available.
Heterogeneity of reported outcomes in epidermolysis bullosa clinical research: a scoping review as a first step towards outcome harmonization.
Korte EWH, Welponer T, Kottner J, van der Werf S, van den Akker PC, Horváth B, Kiritsi D, Laimer M, Pasmooij AMG, Wally V, Bolling MC. Br J Dermatol. 2023 Jul 7;189(1):80-90. doi: 10.1093/bjd/ljad077. PMID: 37098154 Review.
[Akantholytisches Plattenepithelkarzinom bei einer Patientin mit junktionaler Epidermolysis bullosa].
Mengoni M, Braun AD, Has C, Tüting T, Gaffal E. J Dtsch Dermatol Ges. 2023 Jul;21(7):798-802. doi: 10.1111/ddg.15070_g. PMID: 37427738 German. No abstract available.
Acantholytic squamous cell carcinoma in a patient with junctional epidermolysis bullosa.
Mengoni M, Braun AD, Has C, Tüting T, Gaffal E. J Dtsch Dermatol Ges. 2023 Jul;21(7):798-801. doi: 10.1111/ddg.15070. Epub 2023 Apr 17. PMID: 37066620 No abstract available.
ABCB5+ mesenchymal stromal cells facilitate complete and durable wound closure in recessive dystrophic epidermolysis bullosa.
Dieter K, Niebergall-Roth E, Daniele C, Fluhr S, Frank NY, Ganss C, Kiritsi D, McGrath JA, Tolar J, Frank MH, Kluth MA. Cytotherapy. 2023 Jul;25(7):782-788. doi: 10.1016/j.jcyt.2023.01.015. Epub 2023 Mar 1. PMID: 36868990.
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Centrum für Chronische Immundefizienz
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[Immunopathogenesis of systemic lupus erythematosus].
Aringer, M., S. Finzel, and R. E. Voll. 2024. Z Rheumatol 83: 68-76.
Diagnostic evaluation of paediatric autoimmune lymphoproliferative immunodeficiencies (ALPID): a prospective cohort study.
Hägele, P., P. Staus, R. Scheible, A. Uhlmann, M. Heeg, C. Klemann, M. E. Maccari, H. Ritterbusch, M. Armstrong, I. Cutcutache, K. S. Elliott, H. von Bernuth, T. R. Leahy, J. Leyh, D. Holzinger, K. Lehmberg, P. Svec, K. Masjosthusmann, S. Hambleton, M. Jakob, M. Sparber-Sauer, L. Kager, A. Puzik, M. Wolkewitz, M. R. Lorenz, K. Schwarz, C. Speckmann, A. Rensing-Ehl, and S. Ehl. 2024. Lancet Haematol 11: e114-e126.
CRISPR-Cas12a for Highly Efficient and Marker-Free Targeted Integration in Human Pluripotent Stem Cells.
Hammad, R., J. Alzubi, M. Rhiel, K. O. Chmielewski, L. Mosti, J. Rositzka, M. Heugel, J. Lawrenz, V. Pennucci, B. Gläser, J. Fischer, A. Schambach, T. Moritz, N. Lachmann, T. I. Cornu, C. Mussolino, R. Schäfer, and T. Cathomen. 2024. Int J Mol Sci 25.
Reprogramming of human γδ T cells by expression of an anti-CD19 TCR fusion construct (εTRuC) to enhance tumor killing.
Juraske, C., S. M. Krissmer, E. S. Teuber, M. A. Parigiani, J. Strietz, D. Wesch, D. Kabelitz, S. Minguet, and W. W. Schamel. 2024. J Leukoc Biol 115: 293-305.
Antagonistic interactions safeguard mitotic propagation of genetic and epigenetic information in zebrafish.
Lawir, D. F., C. Soza-Ried, N. Iwanami, I. Siamishi, G. O. Bylund, O. M. C, K. Sikora, B. Kanzler, E. Johansson, M. Schorpp, P. Cauchy, and T. Boehm. 2024. Commun Biol 7: 31.
Kidins220 regulates the development of B cells bearing the λ light chain.
Schaffer, A. M., G. J. Fiala, M. Hils, E. Natali, L. Babrak, L. A. Herr, M. C. Romero-Mulero, N. Cabezas-Wallscheid, M. Rizzi, E. Miho, W. W. A. Schamel, and S. Minguet. 2024. Elife 13.
Non-apoptotic FAS signaling controls mTOR activation and extrafollicular maturation in human B cells.
Staniek, J., T. Kalina, G. Andrieux, M. Boerries, I. Janowska, M. Fuentes, P. Díez, M. Bakardjieva, J. Stancikova, J. Raabe, J. Neumann, S. Schwenk, L. Arpesella, J. Stuchly, V. Benes, R. García Valiente, J. Fernández García, R. Carsetti, E. Piano Mortari, A. Catala, O. de la Calle, G. Sogkas, B. Neven, F. Rieux-Laucat, A. Magerus, O. Neth, P. Olbrich, R. E. Voll, L. Alsina, L. M. Allende, L. I. Gonzalez-Granado, C. Böhler, J. Thiel, N. Venhoff, R. Lorenzetti, K. Warnatz, S. Unger, M. Seidl, D. Mielenz, P. Schneider, S. Ehl, A. Rensing-Ehl, C. R. Smulski, and M. Rizzi. 2024. Sci Immunol 9: eadj5948.
Efficient and safe therapeutic use of paired Cas9-nickases for primary hyperoxaluria type 1
Torella, L., J. Klermund, M. Bilbao-Arribas, I. Tamayo, G. Andrieux, K. O. Chmielewski, A. Vales, C. Olagüe, D. Moreno-Luqui, I. Raimondi, A. Abad, J. Torrens-Baile, E. Salido, M. Huarte, M. Hernaez, M. Boerries, T. Cathomen, N. Zabaleta, and G. Gonzalez-Aseguinolaza. 2024. EMBO Mol Med 16: 112-131.
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Wissenswertes aus dem Bereich der Selbsthilfe & Stiftungen
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Online Workshop zum Thema Öffentlichkeitsarbeit am 13.03.24
Wie gelingt eine aktive, lebendige Öffentlichkeitsarbeit? Ideen gibt es viele. Doch in der Praxis heißt es: mit Freude dranbleiben! Auch, wenn die Aktivierung und Begleitung von Selbsthilfe manchmal einen langen Atem braucht. Dieser Workshop soll ein Auftakt sein: Wie entwickeln wir gemeinsam Synergien, um unsere Sichtbarkeit zu steigern?
Der Workshop wendet sich an Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von Selbsthilfekontaktstellen, sowie an Selbsthilfegruppen, die in ihrer Öffentlichkeitsarbeit neue Impulse benötigen:
https://www.sekis-bw.de/workshop/
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BAG Selbsthilfe
Die BAG Selbsthilfe weißt auf das Jubiläum der Patientenvertretung im GB-A hin.
Das dazugehörige Programm finden Sie hier.
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Sklerodermie Selbsthilfegruppe
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Einladung zum Treffen der Sklerodermie Selbsthilfegruppe in Freiburg
Bei einer so seltenen und hoch komplexen Erkrankung wie Sklerodermie, die bei allen Patienten einen sehr individuellen Verlauf nimmt, bietet der Erfahrungs- und Informationsaustausch mit anderen Betroffenen in der eigenen Region praktische Tipps und Unterstützung sowie Inspiration und Motivation für den Umgang mit der Krankheit. In einer Atmosphäre des Verstehens und Vertrauens können wir Ängste und Sorgen miteinander teilen, Wissenswertes und Neuigkeiten besprechen und wieder Mut schöpfen. Vieles wird leichter, wenn man es mit Gleichbetroffenen besprechen kann! Die Sklerodermie lässt sich zwar nicht heilen, aber Aufklärung und eine positive Einstellung helfen dabei, die Lebensqualität zu verbessern!
Schauen Sie sich auch gerne unsere Webseite an - www.sklerodermie-selbsthilfe.de
Hier finden Sie eine Fülle an Informationen zu der Erkrankung und ihren Formen, zu unserem Verein sowie auch zu relevanten Netzwerken, und zu aktuellen Veranstaltungen und Terminen. Im Laufe der Jahre ist eine große Anzahl Broschüren zusammengestellt worden zu Themen wie Raynaud Phänomen, Organbeteiligung, Ernährung, Mund- und Zahngesundheit, Sport, Physiotherapie und vieles mehr. Dieses Infomaterial kann direkt auf unserer Webseite bestellt werden.
Die Regionalgruppe Freiburg der Sklerodermie Selbsthilfe e.V. lädt alle Betroffenen, Angehörigen und Interessierten herzlich ein, an unserem nächsten Treffen am Samstag, den 2. März von 14:00 – 17:00 Uhr teilzunehmen.
Bei Kaffee & Kuchen, guten Gesprächen und fröhlicher Stimmung werden informative Vorträge gehalten und viele nützliche, aufbauende und auch ernste und emotionale Themen besprochen. Wir freuen uns über Ihre Kontaktaufnahme und geben gerne Auskunft. Für weitere Informationen und bei Interesse, Fragen und Anmeldung zu unserem nächsten Treffen können Sie Kontakt aufnehmen mit freiburg@sklerodermie-sh.de. Ihre Ansprechpartnerinnen sind Elke Arheidt, Elfriede Moos und Renate Bergerhoff. Wir sind gerne für Sie da!
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